ന്യൂഡല്‍ഹി: കേരളം മുഴുവന്‍ കൈകോര്‍ത്ത് നിന്നപ്പോള്‍ മൂന്ന് ദിവസം കൊണ്ട് സമാഹരിച്ചത് 18 കോടിയാണ്. കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശി ഒന്നരവയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന് സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങാനാണ് മലയാളക്കര ഒന്നിച്ചത്.
സ്പൈനല് മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന ജനിതകവൈകല്യ രോഗം ബാധിച്ച മുഹമ്മദിന്റെ ശരീരം തളര്‍ന്നു പോവാതെ സൂക്ഷിക്കാന്‍ വേണ്ടത് ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നാണ്. ഈ തുകയാണ് ഇപ്പോള്‍ സുമനസ്സുകളുടെ സഹായത്താല്‍ സമാഹരിക്കാനായത്.
അതേസമയം, രാജ്യത്ത് ഇതിനു മുമ്പും ഇത്തരത്തില്‍ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്കുന്ന വില കൂടിയ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെട്ട് വന്‍ വിലയുള്ള മരുന്നുകള്‍ക്ക് ഇളവും ലഭിച്ചിരുന്നു. അതേസമയം, മുഹമ്മദിന്റെ കാര്യത്തില്‍ കേന്ദ്രത്തിന്റെ ഇടപെടല്‍ ഉണ്ടായിട്ടില്ലെന്നത് ശ്രദ്ധേയമാകുകയാണ്.
2021 ഫെബ്രുവരി 11ന് മുംബൈ സ്വദേശി ടീരാ കമ്മത്ത് എന്ന ആറ് മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി രാജ്യം മുഴുവന്‍ കൈകോര്‍ത്തു. സ്പൈനല് മസ്‌ക്യുലാര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗബാധിതനായ ടീരയ്ക്ക് വേണ്ടി ആറ് കോടി ഇറക്കുമതി നികുതി ഇനത്തില്‍ ഇളവ് നല്‍കാനായി പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോഡി നേരിട്ട് ഇടപെടുകയും ചെയ്തു.
അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന്റെ മരുന്നിന് ഏതാണ്ട് 16 കോടി രൂപയായിരുന്നു ചിലവ് വേണ്ടിയിരുന്നത്. പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഇടപെടല്‍ ദേശീയ തലത്തില്‍ വലിയ വാര്‍ത്താ പ്രാധാന്യം നേടുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
അതേസമയം സമാന രോഗം ബാധിച്ച കേരളത്തില്‍ ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ കുട്ടികള്‍ക്ക് വേണ്ടി സമഗ്രമായ മാറ്റങ്ങള്‍ കൊണ്ടുവരാന്‍ ബിജെപി സര്‍ക്കാര്‍ തയ്യാറായില്ല.
അപൂര്‍വ്വ അസുഖങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി നികുതി ഇളവ് നല്‍കിയാല്‍ രോഗികള്‍ക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാകുമെന്ന് നേരത്തെ തന്നെ അഭിപ്രായമുയര്‍ന്നിരുന്നെങ്കിലും ഇക്കാര്യത്തിലൊന്നും വ്യക്തമായ നീക്കുപോക്കുകള്‍ നടത്താന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തയ്യാറായിരുന്നില്ല.
സര്‍വീസ് ടാക്സ്, ഇറക്കുമതി നികുതി തുടങ്ങിയവ ഒഴിവാക്കിയാല്‍ ബ്രിട്ടന്‍, അമേരിക്ക തുടങ്ങിയ രാജ്യങ്ങളില്‍ നിന്നെത്തുന്ന വലിയ തുകയുള്ള മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാവും.
ഇക്കഴിഞ്ഞ മാസം കോയമ്പത്തൂര്‍ സ്വദേശിയായ ബേബി സൈനബ് എന്ന കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായിട്ട് മരുന്നെത്തിക്കാനും മോഡി ഇടപെടല്‍ നടത്തിയിരുന്നു.
സമഗ്രമായ നിയമഭേദഗതി ആവശ്യമുള്ള ഇത്തരം കാര്യങ്ങളില്‍ ഒറ്റപ്പെട്ട സഹായങ്ങളെത്തിക്കുക മാത്രമാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ചെയ്യുന്നത്.
പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന സ്പൈനല് മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച മുഹമ്മദിനെ ചികിത്സിക്കാന്‍ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിലെത്തണമെങ്കില്‍ 18 കോടി രൂപ ചെലവ് വരും. ഇതില്‍ സര്‍ക്കാരുകള്‍ നേരിട്ട് ഇടപെട്ടിരുന്നെങ്കില്‍ നേരത്തെ മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാവുമായിരുന്നു. മാധ്യമങ്ങളില്‍ വന്ന വാര്‍ത്തകളാണ് മുഹമ്മദിന് സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം ലഭ്യമാക്കിയത്.
നേരത്തെ വിഷയം ബന്ധപ്പെട്ടവരെ അറിയിച്ചെങ്കിലും പണം നേരത്തെ തടസമായി. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഫ്രയ്ക്കും ഇതേ അട്രോഫി രോഗമാണ്. ഒന്ന് അനങ്ങാനാകാതെ പതിനാല് കൊല്ലമായി വീല്‍ചെയറില്‍ കഴിയുകയാണ്.
സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ നീക്കങ്ങളുണ്ടായിരുന്നെങ്കില്‍ അഫ്രയ്ക്കും മരുന്ന് ലഭ്യമാവുമായിരുന്നു. നികുതിയിളവ് ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളില്‍ സര്‍ക്കാരിന് ഇടപെടാന്‍ കഴിയുമെന്നിരിക്കെ മൗനം പാലിക്കുന്നത് വിമര്‍ശനത്തിനും കാരണമായിട്ടുണ്ട്.