കൊച്ചി: അപൂർവ ജനിതകരോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ അവതരിപ്പിച്ചു. സ്വകാര്യ മരുന്നുകമ്പനിയാണ് മരുന്ന് എത്തിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഇതോടെ കേരളത്തിൽ നിന്നുള്ളവർ ഉൾപ്പടെയുള്ള രോഗികളും ബന്ധുക്കളും പ്രതീക്ഷയിലാണ്. മരുന്നിന്റെ നിർമ്മാതാക്കളായ സ്വിറ്റ്‌സർലൻഡ് ആസ്ഥാനമായുള്ള റോഷ് ഫാർമയാണ് ഇത് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാക്കുന്നത്.
എസ്എംഎ രോഗികളായ ചെറിയ കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന മരുന്ന് നിലവിൽ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നാണ്. റോഷിന്റെ എവ്‌റിസ്ഡി (evrysdi) ബ്രാൻഡ് നാമത്തിലുള്ള മരുന്നിന് പ്രതിവർഷം ഏകദേശം 60 ലക്ഷത്തിനുമുകളിൽ രൂപ നൽകേണ്ടിവരുമെന്നാണ് സൂചന.
ജീവിതകാലം മുഴുവൻ നിത്യേന ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണിതെന്ന് വിദഗ്ധർ വ്യക്തമാക്കുന്നു. രണ്ടുമാസം മുതൽ ഏതുപ്രായത്തിലുമുള്ള എസ്എംഎ രോഗികൾക്കും ഉപയോഗിക്കാമെങ്കിലും ഇതിന്റെ ഡോസ് വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. എസ്എംഎ രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയിലെ അംഗങ്ങളുടെയും ഡോക്ടർമാരുൾപ്പെടുന്ന വിദഗ്ധരുടെയും യോഗത്തിലാണ് കമ്പനി മരുന്ന് ലോഞ്ച് ചെയ്തത്.
മരുന്നിന്റെ വിലയുൾപ്പെടെ കൂടുതൽ വിശദാംശങ്ങൾ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടില്ല. എങ്കിലും വലിയ വില പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന മരുന്ന് കേന്ദ്രസംസ്ഥാന സർക്കാറുകൾ ഇടപെട്ട് രോഗികൾക്ക് സൗജന്യമായി നൽകണമെന്നാണ് രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്റെ ദക്ഷിണേന്ത്യൻ കോഓഡിനേറ്റർ ഡോ.കെ റസീന ഉൾപ്പടെയുള്ളവർ ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്.
നിലവിൽ പല പ്രായത്തിലുള്ള 112 പേർ കേരളത്തിൽ എസ്എംഎ ബാധിതരായുണ്ട്. ഇതിൽ കാരുണ്യ പദ്ധതി വഴി സൗജന്യമായി ലഭിച്ചത് 44 പേർക്കാണ്. രണ്ട് വയസ്സിൽ താഴെ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് സോൾജെൻസ്മ, എല്ലാ പ്രായക്കാർക്കും നൽകാവുന്ന സ്പിൻറാസ, റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നുകളാണ് വിപണിയിലുള്ളത്. ഈ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകൾ മറ്റു പല വിദേശരാജ്യങ്ങളിലും സൗജന്യമായാണ് നൽകുന്നതെന്നും ഇന്ത്യയിലും ഇതിന് സംവിധാനം ഒരുക്കണമെന്നും ക്യുവർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.