വാഷിംഗ്ടണ്‍: സൂര്യപ്രകാശത്തെ പേടിച്ച് ഇരുട്ടറയില്‍ ജീവിതം തള്ളി നീക്കുകയാണ് ഫാത്തിമ പെരെസ് എന്ന 54കാരി. അമേരിക്കയിലെ കണക്ടിക്കട്ട് സ്വദേശിനിയാണ് ഫാത്തിമ. അള്‍ട്രാ വയലറ്റ് രശ്മികള്‍ ചര്‍മത്തിലേറ്റാല്‍ കടുത്ത അലര്‍ജിയാണ് ഫാത്തിയുടെ ജീവിതം ഇരുട്ടിലാക്കിയത്. സൂര്യപ്രകാശം ചര്‍മ്മത്തിലേറ്റാല്‍ തൊലിയെല്ലാം പൊളിഞ്ഞ് അടരുന്ന പ്രത്യേക തരം അവസ്ഥയാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക്.
അപൂര്‍വ്വ രോഗം പിടിപ്പെട്ടതോടെ ഫാത്തിമയ്ക്ക് ഇരുപതാം വയസ്സില്‍ കാഴ്ചയും മുടിയും നഷ്ടപ്പെട്ടു. ശരീരം മൊത്തം മറച്ചിരുന്നാലും രണ്ടു മണിക്കൂര്‍ ഇടവിട്ട് ശരീരമാകെ സണ്‍ സ്‌ക്രീന്‍ ലോഷന്‍ പുരട്ടണം. ഫാത്തിമയുടെ സഹോദരനും സമാനമായ അവസ്ഥയുണ്ടായിരുന്നു. കാലത്തിന്റെ സഞ്ചാരത്തിന് പിന്നാലെ സഹോദരന്‍ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി. രാത്രിയില്‍ മാത്രമാണ് ഫാത്തിമ പുറത്തിറങ്ങുക. ഒരുനാള്‍ സൂര്യന്‍ തന്നെ കൊല്ലുമെന്ന് ഫാത്തിമ നിറകണ്ണുകളോടെ പറയുന്നു.
ഡൊമിനിക്കന്‍ റിപബ്ലിക്കില്‍ ആണ് ഫാത്തിമ ജനിച്ചത്. എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെയൊരു അവസ്ഥ ഈ കുടുംബത്തിലെ അംഗങ്ങള്‍ക്ക് ഉണ്ടായതെന്നത് ഇപ്പോഴും അജ്ഞാതമാണ്. രോഗത്തിന് കാരണമെന്താണെന്ന് ഇതുവരെയും കണ്ടെത്താനായിട്ടില്ല. ആദ്യകാലങ്ങളില്‍ സൂര്യരശ്മിയേല്‍ക്കുമ്പോള്‍ ശരീരത്തില്‍ ചൊറിച്ചിലും മറ്റും ഉണ്ടാകുമായിരുന്നു. പിന്നീട് ചര്‍മം അടര്‍ന്നു പോകുന്ന അവസ്ഥയായി. ഇതോടെയാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
ഒന്‍പതാം വയസ്സിലാണ് ഫാത്തിമയുടെ സഹോദരന്‍ ഈ രോഗം മൂലം മരിച്ചത്. സ്വന്തം നാട്ടില്‍ വേണ്ടത്ര ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങള്‍ ഇല്ലാതെവന്നപ്പോഴാണ് ഫാത്തിമ അമേരിക്കയിലേക്കു കുടിയേറിയത്. പുറത്തേക്ക് ഇറങ്ങേണ്ടി വരുന്ന അപൂര്‍വം സന്ദര്‍ഭങ്ങളില്‍ അഞ്ചു കിലോയിലധികം ഭാരമുള്ള ഉടുപ്പുകളും സൂര്യപ്രകാശത്തില്‍നിന്നു സംരക്ഷിക്കുന്ന കണ്ണടയും തൊപ്പിയും അണിഞ്ഞാണ് ഫാത്തിമ പോകുന്നത്. നൂറുകണക്കിന് സ്‌കിന്‍ കാന്‍സറുകളാണ് ഇത്ര കാലത്തിനിടെ തന്റെ ശരീരത്തില്‍നിന്നു നീക്കം ചെയ്തതെന്നും ഇവര്‍ പറയുന്നു.