ലണ്ടന്‍ : അപൂര്‍വ്വ ജനിതകാവസ്ഥയെ തുടര്‍ന്ന് അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് എല്ലായി മാറുന്നു. പേശികള്‍ കാലക്രമേണ അസ്ഥികളായ മാറുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്‍സ് എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗമാണ് ലെക്‌സി റോബിന്‍ എന്ന കുഞ്ഞിനുള്ളത്.
ജനുവരി 31നാണ് ലെക്‌സി ജനിക്കുന്നത്. സാധാരണ കുഞ്ഞിനെ പോലെ തന്നെയാണ് കാഴ്ചയിലെങ്കിലും വലിയ കാല്‍വിരലുകളും കയ്യിലെ ചലിപ്പിക്കാനാവാത്ത തള്ളവിരലും ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെട്ടതിനെത്തുടര്‍ന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ കുട്ടിയെ ഡോക്ടറെ കാണിച്ചപ്പോളാണ് രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടത്.അസ്ഥികള്‍ക്ക് പുറമേ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റുഭാഗങ്ങളും അസ്ഥികളായി മാറുന്നതാണ് ഈ അസുഖം. ഇരുപത് ലക്ഷത്തിലൊരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഈ അസുഖം രോഗിയുടെ ചലനശേഷി കുറയ്ക്കും. ഇരുപത് വയസ്സോടെ പൂര്‍ണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ പരമാവധി 40 വയസ്സ് വരയേ രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കു. പ്രത്യേക ചികിത്സാ രീതികളൊന്നും ഈ അസുഖത്തിന് കണ്ട് പിടിച്ചിട്ടില്ല.
ലെക്‌സിയുടെ കാര്യത്തില്‍ കുഞ്ഞ് വീഴുകയോ മറ്റോ ചെയ്താല്‍ നിലവിലെ അവസ്ഥ കൂടുതല്‍ മോശമാകും. കുട്ടിക്ക് ദന്തസംരക്ഷണമോ കുത്തിവെയ്പ്പുകളോ ചെയ്യാനാകില്ല. എന്ത് ചെയ്തും കുട്ടിയെ രക്ഷിക്കണമെന്ന് തീരുമാനത്തിലാണ് മാതാപിതാക്കള്‍. ഇതിനായി ആരോഗ്യരംഗത്തെ ചില വിദഗ്ധരുമായി ലെക്‌സിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ സംസാരിച്ചിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ധനസമാഹരണവും സമാനമായ സാഹചര്യത്തിലുള്ള രക്ഷിതാക്കള്‍ക്കായി ബോധവത്കരണം നടത്തുന്നതിനായി ക്യാമ്പെയ്‌നും ഇവര്‍ ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.