ന്യൂഡൽഹി: ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭിച്ച ഒരു വയസായ കുഞ്ഞ് ജീവിതത്തിലേക്ക്. ലോട്ടറി സമ്പ്രദായത്തിലൂടെയാണ് 16 കോടിയുടെ മരുന്ന് ഡൽഹിയിൽ ചികിത്സയിലുള്ള കുഞ്ഞിന് ലഭിച്ചത്. അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന രോഗത്തോട് പൊരുതുകയായിരുന്നു ഈ പെൺകുഞ്ഞ്.
പേശികൾക്ക് ക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം ഗുരുതരമാകും. ജീൻ തെറാപ്പി പോലുള്ള ചികിത്സകളാണ് ഇതിന് പരിഹാരം. 16 കോടി രൂപയാണ് ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ് ‘സോൾജെൻസ്മ’ മരുന്നിന്റെ വില. മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാൻ നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ചെലവ് കാരണമാണ് ഈ ഉയർന്ന വില.
കുഞ്ഞിനായി ഇത്രവിലയേറിയ മരുന്നെത്തിക്കാൻ സാമ്പത്തികമായി പിന്നോക്കം നിൽക്കുന്ന മാതാപിതാക്കൾക്ക് സാധിക്കുമായിരുന്നില്ല. ഇതിനിടെയാണ് ശനിയാഴ്ച ഫോൺ കോളിന്റെ രൂപത്തിൽ അവരെ തേടി ആ സന്തോഷവാർത്ത എത്തിയത്. ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടിയുടെ മരുന്നിന് സൈനബ് അർഹയായെന്നായിരുന്നു വാർത്ത. മറ്റു മൂന്നുകുട്ടികളും സൈനബിനൊപ്പം തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. ശനിയാഴ്ച വൈകിട്ടോടെ തന്നെ കുഞ്ഞിന് സോൾജെൻസ്മ മരുന്ന് നൽകി. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലാണ് സൈനബ് ഇപ്പോൾ.
കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കളായ അബ്ദുള്ളയും ആയിഷയും സൈനബിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ തുക കണ്ടെത്താനുള്ള തീവ്ര ശ്രമത്തിലായിരുന്നു. 2018ൽ അബ്ദുള്ളയുടെയും ആയിഷയുടെയും ആദ്യ കുഞ്ഞ് എസ്എംഎ ബാധിച്ച് മരണപ്പെടുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
എന്നാൽ, രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞായ സൈനബിനും രോഗം പിടിപെട്ടതോടെ തകർന്നുപോവുകയായിരുന്നു. പിന്നീടാണ് അബ്ദുള്ള സോൾജെൻസ്മ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക് രോഗം ഭേദമായ വിവരം അറിയുന്നത്. ഇതോടെ എസ്എംഎ രോഗത്തിന് ചികിത്സ സഹായം നൽകുന്ന കെയർ എസ്എംഎയിൽ കുഞ്ഞിന്റെ പേര് രജിസ്റ്റർ ചെയ്തത്. കൂടാതെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലടക്കം ഇവർ സഹായ അഭ്യർഥനയുമായി എത്തുകയും ചെയ്തു.